Uma pesquisa da HSR Health, em parceria com a Roche Farma, revelou que 26,6% dos pacientes com esclerose múltipla no Brasil esperam mais de cinco anos pelo diagnóstico correto, e 14,1% levam uma década ou mais entre os primeiros sintomas e a confirmação da doença. O estudo ouviu 368 pessoas em tratamento e foi divulgado pela Associação Brasileira de Esclerose Múltipla, a ABEM, durante o Agosto Laranja, mês de conscientização contra a doença.

Mais da metade dos entrevistados, 56,8%, recebeu um diagnóstico errado antes de descobrir que tinha esclerose múltipla. Em média, o paciente passa por até quatro médicos diferentes e espera três anos para ter o diagnóstico certo. Para 36% dos entrevistados, a principal barreira é a falta de reconhecimento pelos médicos e profissionais de saúde. Para 23%, são os exames, como a ressonância magnética, que tem custo mais alto. Outros 18% apontaram a própria demora do diagnóstico e 12% citaram os custos no acesso ao diagnóstico correto.

O neurologista Rodrigo Kleinpaul, coordenador do Ambulatório de Neuroimunologia do Hospital das Clínicas da UFMG, explica que a demora causa danos permanentes. Segundo ele, quando a doença avança sem tratamento, o paciente pode chegar à incapacidade definitiva. Ele lembra que os sintomas iniciais, como formigamento, dormência e embaçamento visual, são parecidos com os de outras doenças e tendem a melhorar sozinhos, o que atrasa ainda mais o diagnóstico.

A educadora física Lucimara de Lima Santana, de 44 anos, percorreu consultórios em São Paulo por quatro anos antes de descobrir a doença. Entre 2023 e 2024, os sintomas pioraram: ela não conseguia respirar direito por causa da fadiga, ficou sem trabalhar e não conseguia sair da cama. O diagnóstico veio após ressonâncias magnéticas do crânio e de toda a coluna, além da coleta do líquor. Hoje, ela dá aulas de Pilates online e presencialmente e integra o movimento Minha Voz Importa, que ensina o benefício do exercício no tratamento da esclerose múltipla. Cerca de 40 mil brasileiros vivem com a doença no país, que atinge principalmente mulheres jovens entre 20 e 40 anos.